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2次脑干出血,1次开颅,懂事的他从不喊疼

发布日期:2026-02-08 12:46    点击次数:85

我觉得我儿子太懂事了,他抱着我说:妈妈你别哭了,妈妈我很勇敢,我没事,我做手术没事,你放心!只要能活着跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子说出这些话,真的特别坚强,孩子特别懂事。

——脑干海绵状血管瘤患儿小雨妈妈

  查出脑干海绵状血管瘤

  我们2次决定保守观察

我儿子12岁那年,因为频繁头痛恶心,我们带他去了一趟医院。没想到磁共振一做,医生告诉我们孩子可能是海绵状血管瘤。病灶正好就在脑干,后面一家人就去了北京的医院,那边的医生说孩子目前还没有其他症状,可以先保守观察,我们商量后决定听医生的,带着孩子回家了。

就这样观察了半年,直到儿子的双腿开始无力。尽管做了核磁发现是血管瘤少量出血,但这一次我们还是选择保守观察,后面症状也消失了。

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当时预感到不妙是4个月后,儿子说他左手也使不上劲,我们连续带他看了当地医院和北京医院,都说是血管瘤二次出血导致的。北京的医生建议我们手术,但孩子可能术后视神经、吞咽功能、语言都会受损,甚至瘫痪。

这我接受不了,满脑子都是孩子怎么办,将来真的要在那个轮椅上度过后半生吗?不甘心,真的不甘心,因为我儿子病灶长的位置不好,在脑干的桥脑部分。

我求那个医生救救我的儿子,但他说出血期手术风险很大,可是我儿子等不了了,最后他给我推荐了巴特朗菲教授,让我再去问问他的建议。后来我就联系上了巴教授。

  总算听到好消息

  我儿子恢复正常的可能性很大

我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论,听了以后我心里面特别激动!巴教授远程咨询回复说,我儿子的手术风险很低,术后也很有可能恢复到正常。

十几天后,正好巴教授来国内做手术,我就决定把儿子交给巴教授。我觉得我儿子太懂事了,他抱着我说,妈妈你别哭了,妈妈我很勇敢,我没事,我做手术没事,你放心!只要能活着能跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子说出这些话,真的特别坚强,孩子特别懂事。

术后比我原来想象的要好,所以我觉得挺高兴的。孩子当时在ICU待了一晚,第二天上午医生就把孩子给我带回来了,孩子可以说话。其实孩子从手术室出来的时候,就是清醒的,说话沟通都没问题。

我特别担心孩子的腿不能动,但是没事,孩子很有力气。我问医生儿子的脸歪不歪、视神经受没受损,好在这些都没问题,我就放心了。孩子见到我的时候,第一句话是说,妈妈我想要自行车,我健康了,你给我买个自行车行吗?你答应我的。

我说,儿子只要你健康出来,妈妈就给你买。我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的。我儿子现在能走,语言正常,智力什么的都正常,我觉得真的很棒,真的很好。

  两次随访结果都好

  儿子长高了,也变壮了

术后半年,我们找巴教授随访过一次,因为当时复查核磁上说脑干有异常信号,考虑海绵状血管瘤,我的心一下子提到嗓子眼,连忙约了跟教授远程随访,好在是虚惊一场。

教授说不存在残留,当然也没有海绵状血管瘤复发。其实这是含铁血黄素的残留,对于巨大出血性的内生性脑干病变是正常的,并不是活跃性海绵状血管瘤。

术后8个月,我们听说巴教授又要来国内了,都想当面感谢巴教授,就带着儿子来到苏州,他现在长高了,也变壮了,教授看到他也笑着说儿子状态很好,不用担心。我觉得特别高兴,真的。

案例来源:巴特朗菲教授国内手术案例

世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席 前欧洲神经外科知名杂志《Neurosurgical Review》主编 世界神经外科联合会(WFNS)提名委员会前任主席 世界神经外科学院创始会员 美国神经外科学院通讯会员 美国神经外科医师协会(AANS)国际咨询委员会成员 德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任

擅长领域

大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤切除术,以精湛高超的技术手法和顺利前提下高切除率手术而闻名世界,在中国患者群中被尊称为“巴教授”。每年的手术量在400台以上,且无一例外是高难度手术。

专注脑干、颅底等复杂手术30多年、上千台成功脑干手术记录:包括拥有上千台成功脑干手术记录,包括800台脑干胶质瘤成功案例、近400台脑干海绵状血管瘤成功案例等。大部分脑干肿瘤手术患者,术后ICU观察一天,气管插管不超过1天,术后很少有肢体瘫痪、颅神经损伤急需呼吸机支持、长期卧床的患者,这无疑是成功的高难度手术直接有效的证明。除了脑干,其他神经外科疑难的位置,如颅底、功能区、颅颈交界处、脊髓等也拥有众多成功手术病例,近几年他还为中国的患者进行了多台成功的疑难手术。

巴特朗菲教授可以为一岁儿童进行颅内手术,还擅长听神经瘤的治疗,这是一种非常精细的手术,保护面神经功能(不面瘫)和听神经功能(不耳聋)是难点,只要患者之前没有听力损失,或者肿瘤在3-4厘米以内,巴特朗菲教授都有信心成功手术,并尽可能地保留功能。此外,巴特朗菲教授拥有20年的脑干海绵状血管瘤的外科治疗经验,手术方法包括翼点/眶颧、颞下、乙状窦后、枕下外侧髁、小脑幕前和眶内入路。术后,绝大多数患者神经功能与术前持平或好转。

巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。凭借其在世界神经外科及颅底神经外科的突出贡献和崇高的地位,以及手术技巧,巴特朗菲教授被世界神经外科顾问委员会(WANG, World Advisory Neurosurgical Group)聘任为终身荣誉委员。

神外三大复杂的手术入路之一 “远外侧入路”的重要创始人:30多年前,巴特朗菲及其导师Seeger教授先后发表多篇论著,提出了铲平“枕骨髁部”,指出了远外侧入路的关键、操作难度和技术所在,对今远外侧入路的发展奠定举足轻重的作用,是远外侧入路的重要开拓者。这一Bertalanffy版本的经枕髁远外侧入路,仍几乎无改动地记载于经典手术专著第6版《施米德克手术学》中。

发布于:上海市

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